Coproduire éthiquement, des exemples pratiques…
PROJET CHIWOS – ÉTUDE SUR LA SANTÉ SEXUELLE ET REPRODUCTIVE DES FEMMES VIVANT AVEC LE VIH AU CANADA (WCH, CUSM, USF, BCCFE)
Chercheur.e.s
- Mona Loutfy, Women’s College Hospital Research Institute (WCH)
- Alexandra de Pokomandy, Institut thoracique de Montréal, Centre Universitaire de Santé McGill (CUSM)
- Angela Kaida, Faculté des sciences de la santé, Université Simon Fraser (USF)
- Robert Hogg, BC Centre for Excellence in HIV/ AIDS (BCcFE)
Public ciblé
Acteurs et actrices clés qui peuvent améliorer les soins et la santé des femmes vivant avec le VIH (FVVIH), dont les prestataires de soins, les chercheur.se.s, les organismes communautaires et les femmes vivant avec le VIH.
État du projet
Étude de 5 ans, 2011-2016.
L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL
Avant
Des Paires Associées de Recherche (PAR) font partie du projet pour plusieurs activités de recherche. Elles ont notamment dirigé les groupes de discussions et vont mener les entrevues de la cohorte avec les FVVIH. De plus, quand le temps et les moyens le permettent les PAR font aussi partie de l’équipe de recherche nationale, de l’équipe d’analyse des résultats, des comités consultatifs provinciaux et ont le rôle d’ambassadrices du projet durant des événements ou des présentations communautaires ainsi qu’académiques.
Le recrutement s’est fait à travers les organismes communautaires, les réseaux de recherche communautaire, mais aussi grâce aux médias sociaux, les travailleuses sociales dans les cliniques VIH et parfois, simplement de bouche à oreille. Le critère principal d’embauche des PAR est d’être une femme vivant avec le VIH.
Lors de l’entrevue avec l’équipe CHIWOS, nous discutons du dévoilement inhérent à la position ; puisque s’identifier comme « paire » dans le projet indique déjà un statut sérologique positif. Nous discutons des différents contextes dans lesquels un dévoilement est automatique comme PAR de CHIWOS (ex. : i.e. lors d’une entrevue avec une participante ou en menant un groupe de discussion fermé) et dans lesquels un dévoilement n’est pas nécessaire (ex. : présentation des données CHIWOS, site web du projet, lettre de référence d’emploi).
Avant chaque phase de l’étude (groupe de discussion et entrevue), l’équipe de recherche mène une session de formation pour les PAR sur les techniques de recherche. Sous les thèmes de confidentialité et de responsabilité éthique, nous discutons de la limite de la confidentialité pour les paires. Dans le cadre du projet de recherche, nous pouvons garantir que nous n’allons pas partager de noms ni d’informations identifiant les PAR.
Par contre, nous ne pouvons pas garantir que l’information partagée par une PAR (ou une autre participante) sera gardée confidentielle par chacune des participantes.
Avant chaque présentation des résultats de recherche, nous confirmons avec chaque PAR la façon dont elle préférerait être présentée. Étant donné que chaque présentation est réalisée devant une audience différente, Il est nécessaire de valider le choix des pairs à chaque nouvel événement.
Pendant
Durant le déroulement des activités de recherche (groupes de discussion, entrevues) chaque PAR gère la façon de se présenter aux participantes et les détails de son vécu qu’elle choisit de partager.
Durant le déroulement des activités de partage de données ou de la présentation du projet dans les médias, les PAR sont décrites comme étant des associées de recherche, des assistantes de recherche, des collaboratrices du projet, ou simplement des paires (autrement dit, comme femme vivant avec le VIH), selon l’entente antérieure avec chaque PAR.
Après
Le déroulement du projet CHIWOS comprend des réunions régulières où le sujet de dévoilement à titre de PAR peut être soulevé.Les coordonnatrices de l’étude peuvent être rejointes par courriel, par téléphone ou en personne cinq jours par semaine si les PAR éprouvent le besoin de discuter à propos du processus ou des répercussions du dévoilement dans le contexte de recherche communautaire.
LES DÉFIS RENCONTRÉS
Avec les médias ?
La création du site web de l’étude a créé une tension entre le besoin de reconnaître et de remercier les PAR comme étant membres à part entière de l’équipe de recherche et le niveau de confort de chacune vis à vis du titre de PAR et la présentation de chacune sur le site web. Après avoir discuté des diverses options, les PAR ont décidé de soumettre une description et une photo, à titre de collaboratrices. L’anonymat n’est donc pas absolu et les conséquences ont dû être discutées pour obtenir la décision éclairée de chacune.
Avec les personnes témoin ?
Le défi d’un projet de recherche communautaire et du titre « paire » qui indique un statut sérologique positif peut entraîner certaines femmes à ne pas s’impliquer dans le projet en raison du dévoilement requis par ce rôle dans les entrevues et les groupes de discussion.
Au sein même de l’équipe ?
Le projet est subventionné par les Instituts en recherche sur la santé du Canada (IRSC), mais ce bailleur de fonds ne finance pas le volet de recherche communautaire. Notre subvention dédommage uniquement la participation des PAR à certaines activités, telles que les groupes de discussions et les entrevues. Cette subvention ne tient donc pas compte de la méthodologie de la recherche communautaire dans laquelle les personnes sont impliquées à chacune des étapes du processus de recherche. Par exemple, la participation des PAR aux présentations des données de recherche n’est pas dédommagée. Cet aspect financier agit donc comme barrière freinant une plus grande participation publique des PAR.
Respecter la dignité de l’individu dans la démarche d’accompagnement social au témoignage c’est …
- Respecter la dignité de chacune en maintenant une communication continuelle entre les PAR et les agent.e.s de recherche.
- S’assurer du respect de la confidentialité des informations partagées en lien avec le vécu et les expériences de chacune, sans pour autant empêcher les femmes de s’inspirer de leur propre vécu pour communiquer leur
expertise sur le sujet.
Enjeux éthiques et de solidarité
- Les PAR se différencient beaucoup en fonction de leurs vécus, de leurs expériences de témoignage et de leurs habitudes de dévoilements respectifs.
- Dans un contexte où plusieurs des PAR ont déjà fait des témoignages et où elles sont bien connues comme militantes dans les milieux VIH, certaines souhaitent que leur identité soit révélée dans les résultats de la
recherche. La solidarité des chercheur. se.s se manifestent par les moyens pris afin que les PAR, en dépit des
règles éthiques en recherche liées au devoir de respecter la confidentialité et l’anonymat des participantes,
puissent choisir de faire connaître ou non leur identité publiquement. Pour CHIWOS, le fait d’insister pour que
l’identité de la PAR demeure anonyme serait une attitude paternaliste contraire aux valeurs qui guident leurs
pratiques. - Le défi vient surtout du fait de ne pas prendre pour acquis qu’un dévoilement dans une réunion ou un contexte donné signifie la permission de la part d’une PAR de dévoiler son statut séropositif dans tout autre
contexte, même si la motivation principale est de la remercier pour son rôle dans le projet.