Coproduire éthiquement, des exemples pratiques…
PROGRAMME « POUVOIRS PARTAGÉS/POUVOIR PARTAGER », UQAM
Chercheur.e.s
- Joanne Otis, Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé de l’UQAM (CReCES)
- Françoise Côté, faculté des sciences infirmières, Université Laval
- José K. Côté, faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
- Mylène Fernet, département de sexologie, UQAM
- Maria Nengeh Mensah, École de travail social, UQAM
- Joseph J. Lévy, département de sexologie, UQAM
Public ciblé
Femmes vivant avec le VIH/sida (FVVIH) en questionnement concernant la décision de dévoiler ou de garder le secret sur leur statut sérologique.
État du projet
Création d’un portail internet en 2013.
L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL
Avant
En 2002-2004, nous avons réalisé une étude qualitative qui a démontré que la qualité de vie des FVVIH âgées entre 25 et 51 ans est affectée par le peu de contrôle qu’elles exercent dans leur quotidien, entre autres en raison du lourd fardeau qu’impose la question du dévoilement de leur séropositivité.
En 2006-2007, nous avons mis en place un projet pilote visant à élaborer, implanter et valider une intervention ciblée à l’intention de ces femmes, de manière à ce qu’elles acquièrent un plus grand contrôle sur leur décision de dévoiler ou de garder le secret sur leur condition. Le programme Pouvoir partager/ Pouvoirs partagés (PP/PP) a été conçu et implanté grâce à la collaboration et la participation de tous les partenaires de ce projet. 38 FVVIH ont validé le projet pilote dans 4 milieux d’intervention montréalais.
Pendant
Huit rencontres hebdomadaires d’une durée de 3 heures chacune, précédées d’une rencontre d’accueil :
1- Rencontre d’accueil.
2- Rencontre de socialisation, un lieu de partage sur les histoires de chacune, dans laquelle les participantes sont
amenées à se familiariser avec les règles de collaboration du groupe et à l’importance de leur rôle et de leur
engagement.
3- Les femmes sont amenées à faire le point sur l’acceptation du VIH et à réfléchir à des moyens pour gérer la maladie
et ses conséquences.
4- Les femmes identifient des situations dans lesquelles la question du dévoilement peut se poser au quotidien.
5- Elles évaluent les enjeux potentiels autour du dévoilement dans un premier contexte de leur choix.
6- Elles planifient les stratégies qu’elles croient appropriées et réalisables compte tenu du contexte choisi.
7 & 8- Les femmes réinvestissent leurs acquis dans un second contexte où il est possible qu’elles soient confrontées
à la question du secret.
9- Elles réalisent une murale collective qui sert à partager leurs acquis avec les autres femmes du groupe et à
exprimer leur solidarité envers les autres femmes vivant avec le VIH.
Après
Chacune des rencontres d’atelier se conclut avec une plénière de 15 minutes destinée à recueillir les commentaires des participantes sur ce qu’elles ont le plus aimé, le moins aimé et sur leur coup de coeur (appréciation de la rencontre).
LES DÉFIS RENCONTRÉS
Avec les personnes témoin ?
Le thème peut dissuader certaines femmes de participer aux ateliers, c’est pourquoi il est important de promouvoir le programme comme étant un lieu d’échanges et de réflexions sur la question du statut sérologique au VIH.
Il peut être difficile de mobiliser les femmes sur une base régulière. C’est pourquoi, il s’avère bénéfique de mettre en place des incitatifs afin de mobiliser les participantes : offrir un repas, prendre en charge le voyagement et les frais de garde, offrir un service de garde, etc.
Les milieux sont invités à planifier les rencontres selon un horaire qui convient aux participantes, à offrir du support aux participantes suite aux rencontres et à offrir le programme selon un format varié (hebdomadaire, intensif une fin de semaine, intensif une fin de semaine dans un « chalet », etc.).
Au sein même de l’organisme où est offert le programme ?
Difficulté à rejoindre les femmes qui sont très isolées. C’est pourquoi il peut être nécessaire de diversifier les stratégies de recrutement (par l’entremise du médecin, du pharmacien, du CLSC, etc.)
Avoir peu de femmes qui fréquentent l’organisme. Dans ce cas précis, les ateliers du programme peuvent être offerts sous forme de rencontres individuelles. Il peut aussi être bénéfique de travailler en collaboration avec les milieux qui sont susceptibles de rejoindre ces femmes et de jumeler nos ressources humaines, matérielles et financières respectives pour offrir le programme.
Au sein de l’équipe de recherche ?
- Difficultés de s’entendre au départ sur une problématique reconnue comme commune par tous les acteurs impliqués (sur les besoins prioritaires à résoudre).
- Ajuster la méthodologie en fonction de la réalité du milieu communautaire peut avoir un impact sur la perception de la “scientificité” de la recherche.
- Mouvance des ressources formées dans les milieux de pratiques.
- Communauté déjà très engagée (surchargée).
- Manque de reconnaissance mutuelle des rôles de chacun (expertise et connaissances propres à chacun).
- Non reconnaissance des exigences du partenariat en recherche communautaire dans les diverses institutions, organisations et chez les bailleurs de fonds.
- Qu’arrive-t-il après le retrait des fonds de recherche ? Le programme sera-t-il pérennisé ?
Respecter la dignité de l’individu dans la démarche d’accompagnement social au témoignage c’est…
Quand l’intervenante est tenue de ne valoriser ni le dévoilement ni le secret dans le cadre de ses interventions, mais elle est plutôt invitée à accompagner la femme dans sa démarche réflexive afin de lui permettre de développer des compétences d’autonomisation dans la gestion du dévoilement de sa séropositivité.
Enjeux éthiques et de solidarité
- Dans le cadre de ce programme, l’intervenante est fortement invitée à encourager les femmes à se soutenir mutuellement dans leur démarche sans jugement face à leur décision de dévoiler ou non leur statut sérologique
au VIH. - Ce programme est la résultante d’une série de recherches participatives mises en oeuvre de 2002 à 2011 « par », « pour » et « avec » les femmes vivant avec le VIH, en partenariat avec des intervenantes, des groupes
communautaires et des chercheurs universitaires. - Ce programme s’appuie également sur les principes GIPA reconnus largement dans le milieu communautaire de lutte contre le VIH/sida. C’est pourquoi, nous encourageons fortement les intervenantes des milieux à
collaborer avec des FVVIH (ayant préalablement et obligatoirement bénéficié des ateliers et reçu une formation
à l’utilisation du guide d’animation.). Ces participantes devraient être assez outillées pour accompagner un groupe
de femmes dans ce cheminement en lien avec la question du dévoilement. C’est une belle opportunité pour les
FVVIH qui désirent s’impliquer au sein de l’organisme d’offrir leur support à leurs soeurs et, par le fait même, de
contribuer à améliorer la qualité de vie des FVVIH et d’assurer la pérennité du programme.